Otázka: „Jaké to je, žít s CF?“… má odpověď: „A jaké to je, žít bez CF?“… Neznám jiný život, než život s touto zákeřnou nemocí. Nevím, jaké to je, ráno se probudit, zhluboka a čistě se nadechnout, jít si rovnou udělat kávu a vyrazit do práce. Nevím, jaké to je – doběhnout autobus či tramvaj a nezadýchat se při tom. Jak si v restauraci dát cokoliv, na co mám zrovna chuť – bez přemýšlení, zda s sebou mám dostatek léků, zda další den nestrávím s bolestmi břicha, apod. Jít do společnosti a několikrát za večer nemuset odkývat, že jsem nachlazená – protože prostě každému na potkání nechci vykládat, co znamená můj kašel. Nic z toho nevím, neznám a nejspíš ani nepoznám. Co ale vím je, že život je až moc krásný na to, abych si jej nechala kazit nějakou nemocí. Ano, teď už to vím.
Během dospívání se nemocnému zdá, že nemá víc sil žít se všemi těmi omezeními, pravidly, doporučeními od lékařů, dodržovat správně léčbu, atp. V tu chvíli je velmi důležitá podpora rodičů, sourozenců a přátel (i když si uvědomuji, že přátele v pravém slova smyslu lidé odhalují až v dospělejším věku). Je důležité takhle mladého člověka správně motivovat, ukázat mu, že život nekončí tím, že nemůže dělat všechno to, co dělají ostatní. Hodně z nás, co máme CF, může dělat plno věcí, co zdraví lidé. Jen nás to stojí mnohem víc sil. Více sil, které nikdo nevidí, nikdo neocení…ale dává nám to možnost, alespoň na venek působit stejně normálně, jako ostatní. Časem člověk pochopí, že vlastně žádné uznání od ostatních nepotřebuje. Plně mu postačí, že daný úkol zvládl stejně dobře, jako další lidé. Nikdo přece nemusí vědět, o kolik víc se na to musel nadřít. Občas se stane, že máte chuť na všechny strany zařvat „Sakra, já už ale nemůžu! Vždyť mi nestačí síly!“ Jenže k čemu to? Nemoc na nás vidět není, a proto i lidé, kteří o ní vědí, si často neuvědomí, že vlastně nejsme stejní. V tu chvíli je lepší sebrat i ty poslední kousky sil, překonat se a bojovat dál. Ten pocit vítězství sám nad sebou – ten nám nikdo jiný dát nemůže. Je víc než jasné, že jednou ty síly na konec opravdu dojdou. Určitě je ale lepší nevzdávat nic bez boje! Přece – „Kdo nebojuje, nemůže vyhrát“.
V dospělosti pak přichází ta otázka budoucnosti. Kariéra, manželství, děti, atd.. No jak lze plánovat budoucnost, když ze všech stran slyšíte, že vás žádná nečeká? Nejlépe neplánovat. Prostě žít a nebát se chopit příležitostí, které se vám nabízejí. Jít do všeho, co vám v danou situaci dává smysl. Nebát se omylu jen proto, že nebudete třeba mít dostatek času na to napravit jej. Využít toho, že víte, že zde nebudete věčně. Ono-nikdo z nás nebude…my nemocní si to jen více a lépe uvědomujeme. Což je asi jediné plus, které na této nemoci shledávám. Umíme život žít na plno a nejen jím bezcílně proplouvat. Uvědomujeme si každý den, každou hodinu. Nezdržujeme se stýkáním s lidmi, kteří nám nejsou dvakrát sympatičtí. Možná neumíme správně politovat ty, kteří zrovna potřebují – když jim umřela kočka, dostali angínu, apod…a nezvládáme vždy podat pomocnou ruku. Je to ale způsobeno především tím, že naše priority jsou, chtě nechtě, jiné. Bolest, nechuť, beznaděj a vše ostatní vnímáme úplně jinak, než zdravý člověk. Čímž určitě nechci shazovat problémy ostatních. Každý máme něco. A každý se s tím pereme po svém. Doporučuji všem (zdravým i nemocným) – mít kolem sebe opravdu jen ty osoby, s kterými je nám fajn. Ke kterým můžeme přijít, když je nám ouvej, podají pomocnou ruku, když je třeba a umí i jen tak sedět a poslouchat. Jsou to ti, kteří nám dávají důvod se ráno probudit a pomáhají nám zvládat každodenní boj – třeba už jen tím, že jsou na blízku.
Na konec jen dodám, že nehledě na všechny negativní prognózy – jsem 12 let šťastně vdaná, před 8 lety jsem založila vlastní taneční klub pro děti ve věku 6-18 let, kde jsem aktivní trenérkou a „moje“ děti sbírají jeden úspěch za druhým. Mám skvělé zázemí a umím si k sobě hledat ty správné lidi. Nebojte se toho! Žijte, dokud to jde! A žijte na plný plyn!