Zdravím všechny čtenáře,
jmenuji se Jitka, pacientka s Cystickou fibrózou. Ač na internetu o této nemoci lze vyčíst samý děs a špatnou prognózu, tak opak může být pravdou. Brzy mi bude 30 let.
Jak to celé začalo? Nejdřív jsem byla jako každé normální dítě. Mojí mamce ovšem bylo zvláštní, proč nepřibírám jako jiné děti a proč po jídle brečím či zvracím. S postupem času přišla školka. Respektive pouze teoreticky, protože jsem byla neustále nemocná. A co na to pediatrička? Prý horší imunita a vyrostu z toho. Když mi bylo 8, tak už to bylo moc na všechny. Nebylo výjimečné, když mi rodiče volali sanitku, protože jsem se přidusila hlenovými zátkami… Vzhledem k astmatu v rodině mi byla doporučena alergologie. Jenže hned na první návštěvě se alergoložce můj stav nezdál. Doporučila ozdravný pobyt pro astmatiky v Moravském krasu.
Co se tohoto pobytu týče, tak dodnes rodiče tvrdí, že to bylo za 5 minut 12. Zde se můj stav rapidně horšil. Všem bylo jasné, že musím mít něco těžšího. Povolali proto primáře tohoto oddělení. Prohlédl mě a poslal do nemocnice v Blansku na rentgen a CT plic. S výsledky poprvé zazněla diagnóza CF. Pan primář nechtěl na nic čekat a nasadil mi inhalace, průplachy nosu a k jídlu Kreony. Po návratu domů jsem prošla spoustu vyšetření, která následně potvrdily, že pan primář měl pravdu. Od té doby jsem se díky cílené léčbě začala stabilizovat a žít zase jako ostatní děti. Akorát s pár povinnostmi, hromadou antibiotik a dalších léků navíc…
Ve 12 letech jsem si z dovolené přivezla suvenýr jménem Pseudomonáda. A začal nový kolotoč. Byl mi nasazen lék, se kterým mé plicní funkce hodně klesly. Naštěstí se bral v cyklu měsíc léčby – měsíc pauza. Tehdy přišla má první hospitalizace, která se zrovna trefila do období pauzy. A lékaři si všimli něčeho divného – samo došlo ke stabilizaci. A tímto započala jiná moje CF kapitola. Tehdy mi totiž jako prvnímu člověku, kterého na tomto dětském oddělení léčili, zjistili alergii na daný lék. Věděli, že někomu nesedí, ale v té době ještě nezaznamenali nikoho přímo alergického. Nasadili tak lék jiný a „jelo se dál‘‘.
Po 2 letech se Pseudomonáda vrátila. Rapidní zhoršení ovšem také, ač už s tím jiným lékem. V momentě, kdy jsem měla spirometrii opět velmi nízkou, tak zasáhl alergolog a řekl, že se na jednom školení setkal s nemocí zvanou Alergická Bronchopulmonární Aspergilóza (ABPA). Po jejím potvrzení mi nasadil kortikoidy, což naštěstí zafungovalo skvěle.
Dalo by se říct, že léčbou ABPA se dost problémů vyřešilo. Začala jsem studovat střední školu, poprvé se zamilovala, našla nové kamarády, chodila na zábavy… Díky stabilizaci stavu se mi dostalo unikátní příležitosti testování nových léků. Nejdříve Spiriva – lék pro astmatiky. A později Orkambi – naděje pro pacienty s CF. Odjakživa jsem byla prakticky neustále na antibiotikách a jak přišlo Orkambi, tak se stav natolik zlepšil, že jsem byla celý rok bez žádných potíží! Úspěšně jsem odmaturovala, přibrala, začala pracovat, našla dlouhodobý vztah a zažila spoustu šílených zážitků. Ač jsem měla za sebou perné dětství, tak puberta byla velmi mocný čaroděj a z holčičky, která poctivě brala léky se stal člověk s přístupem: No co – žiju jen jednou. To by však nebyla CF, aby se nepřipomněla.
Jednoho dne mi zavolali z nemocnice. Doslova mi vyrazilo dech, když mi má lékařka oznámila, že zjistili tuberkulózu a musím okamžitě přijet na další testy, abych co nejrychleji započala léčbu. Naštěstí ji zjistili tak brzy, že na mě nebyl znatelný jediný příznak. Tato léčba byla zlomová. Strávila jsem v té době – pro mě – neuvěřitelných 60 dní v nemocnici. Myslela jsem si, že se zblázním. Ale když nejde jinak, tak člověk zvládne úplně všechno. Rozhodně velkou oporou mi v tomto období byla rodina, přítel a kamarádi. Přístup „Žiju pouze jednou‘‘ byl rázem ta tam. On totiž na tom světě každý je pouze jednou. Celý je to však o tom, jak s tím časem naloží. Začala jsem se extrémně hlídat. Toto nastavení mysli mi brzy spustilo úzkostné a panické stavy. S tím se moje zdraví začalo zase horšit. Začala jsem se topit v myšlenkách PROČ JÁ, když se tak snažím. Nakonec to ukončila návštěva psychologa. Myslím si, že nějaký zlatý střed mi to rozhodně tou dobou pomohlo najít. Stabilizaci stavu, jak mi bylo tvrzeno, však nikoli.
Vrátila se Pseudomonáda, zápaly plic i ABPA. Opět mi byly nasazeny kortikoidy. Jelikož už jsem ale nebyla dítě, tak hezky ve vysokých dávkách. S nimi přišel neustálý hlad a zavodnění, kvůli čemuž jsem přibrala 27 kg. Také jsem trpěla nespavostí a dalšími problémy. Naštěstí se povedlo vše úspěšně přeléčit. Dnes už vím, že jsem alergická úplně na všechny použitelná antibiotika proti Pseudomonádě a pokud ji znovu chytím, léčba bude opět náročná. Také ABPA se může kdykoli vrátit. Naštěstí však máme od roku 2021 v ČR dostupný průlomový lék Kaftrio, o který mi má lékařka ihned podala žádost v naději, že mi pomůže.
Nepřeháním, když řeknu, že nasazení Kaftria mi opravdu změnilo život. Efekt byl okamžitý. Plicní funkce se zlepšily a když jsem nachlazená, nejsou propady zdravotního stavu tak masivní. Nyní si mohu dovolit prožívat život víceméně jako zdravý člověk. Nemoc je stále mou součástí, už ale neovládá každý můj den. To je pro mě pořád nepopsatelné a neskutečné.
Nic však není jen tak. Zpočátku jsem měla silné migrény, které doprovázely závratě a zapomínání. Naštěstí to časem pominulo. Mezi další vedlejší účinky patří i přibírání. To je žádoucí u pacientů s CF, kteří trpí podvýživou, já ale kvůli minulosti s kortikoidy měla nadváhu. Začal to být problém. I když jsem se hodně rozhýbala a věřila, že to postačí, tak jsem stále přibírala další kila navíc. To drasticky dopadlo na játra. Hrozilo rozvinutí cirhózy či selhání jater. Tím pádem se otevřela možnost preventivního snížení dávek či ukončení léčby tímto přelomovým lékem. Rozhodla jsem se zkusit cokoli, co by mi mohlo pomoct a postupně tak došla k radikální změně životního stylu. Díky tomu jsem zhubla 30 kg. Játrům to ulevilo a lékaři ze mě mají radost.
Teď je mou prioritou zdravotní stav i váhu udržet, což se mi zatím docela daří. Mám svůj režim a držím se ho. Když si o to tělo říká, zpomalím a odpočívám. Jíst tak jako dřív si již neumím představit. Pohyb je moje malá závislost, což se nakonec odráží i v mých zdravotních výsledcích. Opravdu se snažím i přes to, že to není vždy jednoduché.