Zdravím všechny zúčastněné,
jmenuji se Jitka, praštěná holka nemocná Cystickou fibrózou. Ač Google a podobné zdroje o této nemoci píšou až s neuvěřitelným děsem, kdy si člověk představí, že se s tímto onemocněním dá žít max. pár let, tak opak je pravdou. Brzy mi bude 24 let. A to jsem tu už být asi ani neměla…
Jak se u mě na nemoc vůbec přišlo?
No, z počátku by bylo asi nejlepší říct, že jsem vlastně byla nejdřív normální dítě. Před porodem vše v naprostém pořádku, po něm též. Mojí mamce ale časem začalo být zvláštní, proč nepřibírám tak rychle, jako jiné děti a proč po jídle tak často brečím a poté zvracím. Tímto započal můj nemocniční život. U pediatričky jsme totiž byly už tehdy s mamkou jako doma. S postupem času přišla školka. Respektive školka přišla pouze teoreticky, protože jsem v ní pobyla všehovšudy měsíc? Vlastně vůbec nevím, protože si to nepamatuji a mám to pouze z vyprávění. Školní docházka mi pokračovala v dosti podobném tempu. Prakticky jsem se držela jen nějakým zázrakem od opakování ročníků. A co na to pediatrička? Prý jsem holt dítě s horší imunitou a vyrostu z toho. Když mi bylo 8, už to bylo moc na všechny. Nebylo neobvyklé, když mi rodiče volali sanitku, protože jsem se přidusila hlenovými zátkami. Záchod byl můj nejlepší kámoš. Ať jsem na něm seděla, nebo v něm měla zabořenou hlavu, to vyšlo na stejno. Braní antibiotik probíhalo prakticky neustále. Ale nestačila…
Mamka už byla dosti v koncích, co dělat, tak si u pediatričky doslova vydupala, aby nám dala žádanku na alergologa. V naší rodině z tátovy strany jsou totiž všichni astmatici. Tak se doma začalo teoretizovat nad tím, že jsem též astmatik, jen jsem to „slízla‘‘ nejhůř. A po sérii vyšetření na alergologii se následně i potvrdilo. Jenže alergoložce se to nějak nezdálo. Jelikož však neměla dostatek zkušeností, tak to nechala být s tím, že jsem extrémní případ. Doporučila však mamce mě poslat na ozdravný pobyt pro astmatiky v Moravském krasu. Cílem pobytu byla návštěva jeskyní a různá rehabilitační cvičení pro zlepšení astmatu a taky edukace, co a jak dělat při potížích. I jelo se…
Co se ozdravného pobytu týče, tak dodnes doma tvrdíme, že to bylo asi za 5 minut 12. V jeskyních jsem nebyla ani jednou a celkově venkovní aktivity jsem též nezažila ani jednou. Nenašla jsem si ani jednoho kamaráda. A to celé jen proto, že jsem strašně rychle pohubla, ležela permanentně ve vysokých horečkách nebo byla na záchodě. Sestřičky se víceméně ze všech dětí nejvíc staraly o mě. Párkrát mi i zachránily život, když velice rychle a šikovně zasáhly, jelikož jsem byla přidušená hleny. Všem tady v tomto zařízení bylo jasné, že k astmatu rozhodně musím mít něco dalšího. Povolali proto primáře (nebo jak toho pána nazvat) tohoto oddělení. Prohlédl mě a poslechl a pro jistotu mě poslal do nemocnice v Blansku na rentgen a CT plic. Poté jedno z mála věcí, co si sama pamatuju (a nemám to jen z vyprávění mamky) je to, jak si mamku vzal stranou, že pro ni nemá úplně nejlepší zprávu. Tehdy poprvé zazněla diagnóza Cystická fibróza. Pan primář nechtěl na nic čekat a nasadil mi vincentku k inhalaci, průplachy nosu a k jídlu Kreony. A ejhle –
Z ozdravného pobytu jsem odjížděla o 8 kg těžší a bez antibiotik! Ale také s obří spoustou telefonických kontaktů, kam zavolat na potní testy a další vyšetření k diagnostice CF náležící.
Uběhlo asi čtvrt roku? A genetické testy opravdu potvrdily, že pan primář měl pravdu a poznal, že jsem „cystička‘‘. Od té doby s nasazením správných léků jsem se začala rapidně lepšit a stabilizovat. Ve škole jsem si našla pár přátel, protože jsem tam konečně začala chodit a začala jsem žít téměř jako normální děti. Akorát
s pár povinnostmi, hromadou antibiotik a dalších léků navíc…
To by ale nebyla CF, aby ten život zůstal tak růžový. 8 let bez léčby a kupodivu jsem neměla žádný vážný bacil – pouze zlatého stafylokoka, který je takřka běžný, protože je to původce smrtelných mužských chorob – rýmiček. Díky tomu však u nás doma odjakživa panoval v oblasti hygieny přístup – 8 let nechytla nic hrozného – nechytne ani teď. A ve 12 letech jsem si tak z dovolené přivezla suvenýr jménem Pseudomonáda. Dodnes možná i tuším, že to bylo z toho nechutně smradlavého odpadu v koupelně. Jo, kdyby tam mamka nalila Savo… Jenže ona buď nevěděla, nebo dávno zapomněla. A začal tak nanovo kolotoč. Školní docházka šla do kopru a moje plíce s ní. S léky na pseudomonádu jsem s plicními funkcemi padla na 30%. Naštěstí se však tyto léky berou v cyklu měsíc léčby – měsíc pauza. Tehdy přišla má první hospitalizace. Byla jsem tak extrémně vyčerpaná a zadýchaná a prakticky denně předávkovaná léky na roztažení průdušek, že si mě lékaři nechali na pozorování. Tehdy se to trefilo do doby, kdy jsem měla mít měsíc pauzu. A lékaři si všimli něčeho divného – sama od sebe jsem se trochu stabilizovala, jakmile jsem lék vysadila. A tímto započala jiná moje CF kapitola. A to ta, že jsem chodící divnočlověk. Tehdy mi totiž jako prvnímu člověku, kterého na tomto dětském oddělení léčili, zjistili alergii na tento lék. Věděli, že někomu nesedí, ale v té době ještě nezaznamenali nikoho přímo alergického. Nasadili tak léky jiné a „jelo se dál‘‘.
Abych však zdůvodnila, proč o sobě tvrdím, že jsem divná… Po 2 letech se pseudomonáda opakovala, ale ten extrémně alergický stav se najednou opakoval i u toho jiného léku. Šlo však o to, že Pseudomonáda se prostě MUSÍ zaléčit a tak mi ty léky nechali, ať to stojí, co to stojí. A v momentě, kdy jsem měla spirometrii opět na 30% procent, tak zasáhl alergolog a řekl, že na jednom školení v cizích zemích se setkal s pacienty s alergickou Bronchopulmonární aspergilózou. Laicky řečeno – alergií na houbu jménem Aspergillus, která ničí plíce. Prý jsem mu připadala svými projevy dosti podobná těmto pacientům. A to hlavně i proto, že jsem inhalovala antibiotika a brala jich spousty, ale stav se pouze horšil. Pro diagnostiku však potřeboval ještě lepší lékaře, a tak jsem byla odeslána na sérii vyšetření do Prahy. A ve zkratce – zde tento typ alergie potvrdili. Nasadili mi na měsíc kortikoidy a najednou jsem opět byla takřka normální člověk.
Dalo by se říct, že léčbou alergie na aspergilla se naoko dost problémů vyřešilo. Od té doby jsem se opravdu velmi zlepšila. Nastoupila jsem na střední školu, našla si první vztah, našla si konečně dobré kamarády, začala chodit na první zábavy… Díky stabilizaci stavu se mi i dostalo velmi unikátní příležitosti jakou je testování nových léků. Nejdříve to byla Spiriva – lék pro astmatiky. A později Orkambi – nadějný lék pro pacienty s CF. Obojí, řekla bych, že mi velice pomohlo si ten život prodloužit. Odjakživa jsem byla prakticky neustále na antibiotikách a jak přišlo Orkambi, tak se to celé stoplo a dokonce jsem si urvala životní rekord – 13 měsíců bez žádných antibiotik! Díky tomu jsem zvládla úspěšně složit maturitu, přibrat na váze, najít si první práci, najít si dlouhodobější vztah a zažít spoustu šílených zážitků. Ač jsem měla za sebou docela perné dětství, tak puberta byla velmi mocný čaroděj a z holčičky, co poctivě brala léky se stal člověk s přístupem: Ále – žiju jenom jednou. Po práci jsem většinou vyčerpáním padla do postele, ale zajímavý je, že o víkendu jsem v klubu vydržela tančit i víc jak 12 hodin beze spánku. Na léky se samozřejmě akorát prášilo. To by však nebyla CF, aby se mi nepřipomněla. Ono to tak totiž asi musí být. Člověk se tak hodně naučí disciplíně a tomu, co je a není správně.
Jednoho dne mi totiž zazvonil telefon. NEMOCNICE. A sakra, to bude průser, určitě pseudomonáda. Tehdy mi však doktorka doslova vyrazila dech, když mi oznámila, že mi zjistili tuberkulózu a musím okamžitě druhý den přijet na testy, abych co nejrychleji podstoupila léčbu, když se to potvrdí. Popravdě k tomuhle můžu říct jen jedno. Okamžitě jsem v hlavě viděla miliony mrtvých lidí, co od počátku lidstva onemocněly tuberkulózou. Třešničku na dort tomu rozhodně moje lékařka dala v momentě, kdy mi oznámila, že jako očkovaný CF pacient jsem údajně první z ČR a SK, kdo tuberkulózu chytil, ale že prý se bát nemám, že už nejsme v minulém století a umí to vyléčit. Navíc mi to zachytili tak brzy, že na mém těle nebyl znatelný jediný příznak. Dokonce jsem ani nebyla aktivně nakažlivá. Léčit se to ale muselo. Tato léčba pro mě byla prakticky zlom v mém životě. Opravdu nemoc potvrdili a za dva týdny jsem nastupovala na pro mě tehdy neuvěřitelných 60 dní do nemocnice. Myslela jsem si, že rozhodně umřu. Nebo že se minimálně zblázním. A hele, už to budou 3 roky. Co mi to dalo? No, co si budeme povídat, ale vyměnit zábavu s kamarády za pátky při seriálech, a navíc v nemocnici. A na půl roku vyměnit alkohol za kofolu… No dalo mi to železnou trpělivost. Ta mi vždy chyběla ve velmi velkém měřítku. Ale když nejde jinak, tak člověk zvládne úplně všechno. Rozhodně velkou oporou mi v tomto období byla rodina, můj přítel a kamarádi. Těch pár přátel, co zbylo po škole, je za to těch pár opravdu nejlepších. Bála jsem se, že partnera tohle ode mě odradí a rozejde se se mnou, ale on kupodivu vydržel! Byla to pro všechny však opravdu velká zkouška nervů. Ale myslím, že jsme obstáli slušně. Přístup „Žiju pouze jednou‘‘ však byl ta tam. Najednou mi začalo záležet na tom mém stavu rozhodně víc. On totiž na tom světě každý je pouze jednou. Ať už nemocný nebo zdravý. Celý je to však o tom, jak dlouho a jakým způsobem. To sice nikdo neví. Sama tvrdím, že mě klidně může srazit auto. Každopádně je to trochu méně pravděpodobné jako to, že mě sežere nemoc. Začala jsem si víc dávat pozor na to co, kde a jak dělám, a hlavně na léky. Začalo mi zkrátka záležet na tom, abych tu byla, pokud možno co nejdéle, pokud jde o CF, s čímž mi dodržení léčby prostě pomůže. Ono totiž sakra stojí za to na tom světě být. Toto nastavení mysli však spustilo mechanismus jiný. A to úzkostlivé a panické stavy. Přehouplo se to prostě a pouze v další extrémní systém přemýšlení. S tím se moje zdraví začalo zase přehoupávat rovnou čarou do těch spodních linií. Z dovolené jsem si přivezla zápal plic a započala tak znovu tu etapu nemocniční na spoustě antibiotik. Začala jsem se topit v myšlenkách, PROČ se to děje, když se snažím, ale zároveň už nedokážu přemýšlet stylem Jsem tu jen jednou. Nakonec to ukončila návštěva psychologie a psychiatrie. Psychofarmaka teda žádná neberu, ale aktivně co dva týdny docházím na psychoterapie. Myslím si, že nějaký zlatý střed mi to rozhodně tou dobou pomohlo najít. Stabilizaci stavu, jak mi bylo tvrzeno, však rozhodně ne.
Vrátila se pseudomonáda, zápaly plic a jako oříšek i zmíněná alergie na aspergilla. Aktuálně mám pseudomonádu úspěšně za sebou, zápaly plic též, ale do konce léčby alergické aspergilózy mi zbývá ještě měsíc. Ono to totiž už není jak na dětském oddělení, kdy se to léčilo 1 měsíc a hotovo. Ale tady hezky zase na půl roku. A to jest další velká životní zkouška nejen pro mě. S kortikoidy se aspergillus stáhl, ale velká spousta jiných potíží přišla. Nabrala jsem 22 kg. Vypadávají mi vlasy. 4 měsíce jsem se nevyspala normálně. Jsem náladová a agresivní. Permanentně hladová. Hlad se později přehoupl v permanentní nevolnost… Ale to nejtěžší – půl roku v izolaci. Díky potlačené imunitě a vysokým dávkám kortikoidů mi bylo víceméně zakázáno chodit mezi větší koncentraci lidí. To samozřejmě dodržet nelze, protože se musím obstarat a taky docházet na kontroly do nemocnice, taky mám práci. Než jsem si však přišla na ideální ochranný systém (nošení respirátoru, antibakteriální gely atd.), tak jsem si uhnala zápal plic. Ten to zkomplikoval tak, že jsem se dostala do opravdu velkého strachu z lidí a nemocí. Obrečela jsem a překonala strach ze ztráty práce a zajistila si práci z domu. Zkrotila několik nenávistných a závistivých kolegů. A opravdu zůstala doma. Nyní se tato doba chýlí ke konci, ale co bude, to vlastně vůbec netuším…
Co vím ale rozhodně je to, že CF není ani o „Žiju pouze jednou‘‘ ani o dodržování léčby do absolutního puntíku. Celý je to bohužel pouze o štěstí a co je mi přáno. Ono už jen to, co mám za sebou, si troufám tvrdit, že je možná jen o tom štěstí, že jsem to překonala. Aktuálně jsem opět na začátku v hledání zlaté střední cesty. Teď už si ale myslím, že rozhodně v lepším postavení, protože na to hlavně nejsem sama!
A to je nejdůležitější.
Děkuji moc za pozornost a každý, kdo to dočetl až sem, je absolutní machr!