Zdravím tě, jsem Radek a je mi 31 let. Nemysli si, nejsem ortodoxní pacient a za svůj věk asi vděčím pomalému průběhu nemoci a stále ještě fungujícím ( některým) antibiotikům.
Prakticky jsem zde již asi 5 dní nemusel být ! . Víš nemoc je pro mne něco jako závěr na konci knihy, kdy nevíš, zda hlavní postava se „nezrakvila, už někde v polovině čtení. Stejně jako já. Nemám následky z radiace z několikero vstupů do zóny mimo turistické cesty v Černobylu, přežil jsem jeden zával staré neudržované šachty, propadl jsem střechou a letěl 2 patra do sklepení a nakonec se před 5 dny v rychlosti 70Km/h rozsekal na černé sjezdovce v Italských Alpách . A já ti mám něco psát o nemoci, která je mým strašákem v pozadí, kde dozajista asi přesně TAM je… a já mám toliko štěstí, že ji čímkoli a jakkoli dokážu předběhnout a nemít na parte napsané “ zemřel po dlouhé a těžké nemoci“ …
Ano, jsou zde jiní. Mladší, zodpovědnější, s rychlejším průběhem a komplikacemi nemoci a shrnuto se dá napsat, že nemají toliko z prdele kliku jako já. Nikdy jsem se nepovyšoval a mám je jako lidi / spolu pacienty v úctě .
Poznal jsem, že můj život není ještě omezující a pocit strachu a zodpovědnosti je posunut tam, kde mám i svou CF a žiju každý den, jako by měl být můj poslední a snad se mi to také vyplní. Protože dny koukání na Šlágr na pokoji na Plicním s důchodcema není mé přání jak postupně odcházet z tohoto světa. Raději ať mne dostane nekompromisní odolná houba usazená v plicích. Hlavně ale aby byla z ultimátního Titova atomového bunkru v Bosně a Hercegovině.
Toto je můj život a v něm CF je zatím láskyplnou společnicí na mých cestách nevšedností a postupná zvyšujícící se rezistence bakterií na antibiotika jsou přesýpacími hodinami, které se snažím zužitkovat každým zrnkem než můj čas nadejde.
Obrat ale nadejde pokud se rozhodnete založit rodinu, pak asi se budu muset stát tím opatrnějším a zodpovědnějším… V té fázi má CF začne profitovat a psychicky mne ničit s otázkou , kolik času a jak moc mne omezí. Proto je mým strašákem výměna životního stylu za aktivního nebo zodpovědného otce potomků coby nositelů genu CF… ¨
Dichotomická otázka: Zážitkový život až do konce nebo život otce rodiny s časem co mi CF daruje?…